Il y a quatorze ans, ma vie a basculé d’une manière que je n’aurais jamais pu imaginer. Enceinte de mon troisième garçon, j’étais ravie à l’idée d’accueillir un nouveau bébé dans ce monde et j’imaginais déjà les infinies possibilités qui s’offraient à lui pour son avenir. Après une grossesse difficile, Lucas a décidé de venir au monde un peu plus tôt que prévu, mais tout laissait penser qu’il serait un bébé en parfaite santé. Normalement, après la naissance, le personnel pose le bébé directement sur la maman, mais Lucas a été immédiatement emmené pour des examens complémentaires. Je ne comprenais pas ce qui se passait et j’étais terrifiée à l’idée que quelque chose de grave puisse arriver à mon bébé.
Lorsque nous avons quitté l’hôpital, il avait perdu du poids. Cependant, il y avait de l’espoir, car je repartais avec un rendez-vous déjà prévu pour le lendemain avec l’équipe spécialisée dans les fentes labio-palatines à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Nous avons passé toute la journée suivante avec leur infirmière spécialisée à chercher le système d’alimentation le plus adapté pour Lucas. Il y a quatorze ans, il n’existait que trois options de biberons spéciaux pour les bébés atteints de fente, et elles étaient loin d’être bon marché. Un seul de ces biberons spéciaux pouvait coûter environ 20 $ à l’époque. Avec un nouveau-né utilisant six à huit biberons par jour, et la nécessité d’en remplacer certains de temps en temps, cela représentait une dépense supplémentaire de près de 200 $ plusieurs fois par an. C’était une dépense imprévue à laquelle je n’étais pas préparée, mais j’étais prête à faire tout ce qu’il fallait. Le CHOP a aidé autant qu’il le pouvait, mais les ressources étaient – et sont toujours – limitées.
Nous nous rendions au CHOP chaque semaine pendant les trois premiers mois de sa vie. Principalement pour suivre de près son alimentation et sa prise de poids, mais aussi pour préparer sa première opération. Pour cela, ils ont équipé Lucas d’un NAM (moulage nasoalvéolaire), un dispositif médical utilisé pour tenter de remodeler les gencives, la lèvre supérieure et les narines. Lucas portait le NAM toute la journée, tous les jours, maintenu en place par du ruban médical fixé sur ses joues. Le dispositif NAM aidait également lors des repas, en fournissant un palais qu’il n’avait pas naturellement.
Dispositif NAM ; Lucas à 1 mois portant le NAM ; schéma montrant comment le NAM était porté.
À l’âge de trois mois, Lucas a subi sa première opération pour réparer sa lèvre. Subir une opération est toujours angoissant, peu importe l’âge, mais devoir voir son nourrisson traverser tout cela a suscité en moi un véritable tourbillon d’émotions. À l’âge de 10 mois, son palais avait été réparé, juste à temps pour commencer à essayer des aliments solides et mous. Chez la plupart des patients atteints de fente, d’autres problèmes ORL surviennent généralement, surtout à mesure qu’ils grandissent. Lucas a eu des problèmes d’audition au début de sa vie, ce qui a nécessité des interventions chirurgicales pour lui poser des drains dans les oreilles. Il a également rencontré quelques difficultés d’élocution, ce qui a nécessité des suivis réguliers avec son orthophoniste.
Lucas a aujourd’hui 14 ans et, dans sa courte vie, il a déjà traversé plus d’épreuves qu’un adulte moyen. Il a déjà subi au moins 12 interventions chirurgicales majeures dans sa vie, et ce n’est pas fini : la prochaine opération, visant à corriger son nez et son septum, est déjà programmée pour plus tard cette année. Et une autre chirurgie de la mâchoire est prévue une fois la croissance de son visage terminée.