Comment l’expérience d’un patient est devenue une profession
Cela faisait 12 ans l'été dernier, mais je m'en souviens comme si c'était hier. Je souffrais de maux de tête qui se manifestaient par une douleur lancinante à l'arrière de la tête. Ces maux apparaissaient et disparaissaient, et il suffisait souvent d'un mouvement rapide pour que la douleur se manifeste. Je souffrais également d'une raideur au niveau de la nuque et je pouvais la faire craquer à maintes reprises. Comme je n'avais que 13 ans, mon pédiatre a considéré mes symptômes comme des douleurs de croissance. On nous a dit que les probabilités que mon cerveau soit atteint étaient inférieures à 5 %, alors pourquoi faire une IRM ?
Un an plus tard, les vacances de printemps commencent, ma famille est au Mexique. Alors que je peignais un bol, ma mère a remarqué que ma main tremblait fortement. Elle s'en est inquiétée et a appelé mon médecin. Il m'a alors recommandé de consulter un neurologue. Le rendez-vous était fixé à 12 semaines au plus tôt. Par chance, ma mère a été mon plus grand porte-parole et a insisté pour que je sois examinée dans un délai de trois semaines. Pour moi, trois semaines, c'était déjà beaucoup. Au cours de ces deux semaines, je suis passé par des spasmes musculaires, je chancelais lorsque je marchais et j'ai perdu la vue. La perte de sensibilité du côté gauche de ma langue et les nausées ont été les derniers symptômes qui ont poussé ma mère à m'emmener aux urgences avant même d'avoir la chance de voir un neurologue. On m'a immédiatement fait passer un scanner et une IRM, qui ont révélé la présence d'une tumeur de la taille d'un œuf dans mon cerveau.. En l'espace de 12 heures, je suis passé du stade des douleurs de croissance à celui d'une tumeur cérébrale.

La forme blanche de l'œuf est ma tumeur, et la ligne blanche distincte derrière elle est l'endroit où je souffrais de maux de tête à cause de la constriction de la veine. |
Le lendemain matin, j'ai été opéré d'urgence pour mettre en place une dérivation ventriculaire externe afin d'évacuer le liquide céphalo-rachidien de mon cerveau. Pendant les six jours qui ont suivi, j'ai dû rester parfaitement au même niveau que le drain pour que mon cerveau reste à la bonne pression. À l'époque, le moyen le plus sophistiqué de s'en assurer était d'utiliser un petit instrument de mesure fixé à un mètre. Au bout de six jours, le drain a été retiré et le trou dans mon crâne a été suturé et collé pour éviter toute fuite.
Dix jours après mon admission à l'hôpital, on a pu faire une biopsie de la tumeur et on a officiellement diagnostiqué un cancer du cerveau. Après le diagnostic, on m'a posé un cathéter, j'ai reçu quatre séances de chimiothérapie et 25 séances d'irradiation par faisceau de protons.
Les hôpitaux sont des endroits effrayants, mais encore plus lorsqu'on est un enfant. J'ai commencé à remarquer à quel point les emballages médicaux étaient bruyants, surtout lorsqu'on les ouvrait. J'ai fini par associer le bruit de l'ouverture d'un emballage médical à la douleur. Le froissement du Tyvek et des films provoquait des tensions dans mon corps. Au terme de mon traitement, je pensais que le froissement du packaging était synonyme de douleur. C'est cette expérience, et les encouragements de mon père, qui m'ont poussé à me spécialiser dans le conditionnement. Au départ, mon objectif était de changer complètement les matériaux utilisés pour fabriquer les emballages médicaux. Maintenant que je travaille dans ce secteur, je sais et je comprends que ce n'est pas tout à fait possible, mais je reste persuadé qu'un changement s'impose.
Dans l'espoir de trouver une solution et de faire évoluer l'emballage médical, j'ai proposé une nouvelle charte dans le cadre du groupe de présentation aseptique KiiP. Dans le cadre de cette charte, je recommande cinq phases : 1) recevoir les commentaires des patients sur les emballages médicaux, 2) rechercher de nouveaux développements pour le conditionnement, 3) valider et vérifier, 4) soumettre les résultats à la FDA, et enfin 5) publier nos résultats.
Au cours de la première phase du projet, nos commentaires porteront spécifiquement sur les emballages médicaux utilisés auprès des patients pédiatriques. La décision de se concentrer sur la pédiatrie était pour moi évidente : les hôpitaux peuvent être des endroits terrifiants pour les enfants, donc tout moyen d'éviter que le conditionnement ne soit un élément perturbateur supplémentaire est une victoire. J'espère que les données que nous obtiendrons grâce à cette recherche permettront aux ingénieurs en packaging d'être plus créatifs dans leurs solutions et de personnaliser le packaging en fonction du patient. Les exigences et les besoins d'un enfant de 10 ans sont très différents de ceux d'une personne de 60 ans. Nous concevons des dispositifs pour des groupes démographiques spécifiques, alors pourquoi ne pas le faire pour le conditionnement ?
Ayant côtoyé les deux aspects du secteur, en tant que patient et en tant qu'ingénieur en conditionnement, je peux donner des conseils sur les deux sujets. Pour quelqu'un qui doit faire face à un diagnostic aussi terrifiant que celui d'un cancer, une chose m'a vraiment aidé : la positivité et la citation « les temps durs ne durent jamais, mais les gens forts eux, durent ». C'est ce que j'ai compris lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois et j'ai décidé que je ferais partie de ceux qui vaincraient la maladie. Je vous conseille également de vous entourer de quelqu'un ou de trouver quelque chose qui vous fera sourire ou rire. Le rire est vraiment le meilleur des remèdes. À mes collègues ingénieurs en emballage et fabricants de dispositifs médicaux, je voudrais rappeler que vous ne concevez pas seulement un packaging et des dispositifs pour les médecins et les infirmières du monde entier. Ils sont effectivement votre « utilisateur final », mais les patients le sont tout autant. Gardez-les à l'esprit et n'oubliez pas que les dispositifs que vous concevez et fabriquez contribuent à améliorer ou à sauver des vies !
À titre personnel, j'ai le plaisir de vous annoncer que j'ai surmonté cette association entre douleur et packaging. Je suis désormais un donneur de sang régulier de la Croix-Rouge américaine et j'ai déjà fait don de plus de 21 litres. Je suis d'autant plus heureux de vous annoncer que je n'ai plus de cancer depuis 12 ans et que j'ai hâte de faire partie d'une équipe qui apportera des changements durables dans le développement des emballages médicaux.