Imaginez que vous trouviez votre âme sœur et que vous commenciez à construire un avenir ensemble. Soudain, cette personne tombe malade et souffre de violents maux d’estomac, de fatigue et de vertiges. Après plusieurs passages aux urgences sans obtenir de véritables réponses, on lui diagnostique une maladie du foie en phase terminale (End-stage Liver Disease, ESLD) et on ne lui donne plus que trois mois à vivre. C’est ce qu’a vécu mon mari, Tim, au début de l’année 2021.
Entendre ces mots, « il vous reste trois mois à vivre », a été la chose la plus déchirante que j’aie jamais vécue. En quelques minutes, tout l’avenir que nous avions imaginé s’est soudainement effondré. J’étais complètement anéantie, envahie par des questions sans réponse. Comment en sommes-nous arrivés là ? Pourquoi cela n’a-t-il pas été détecté lors de l’une des six premières visites aux urgences ? Mais surtout… pourquoi ? Pourquoi nous ?
En tentant de nous remettre du choc initial, nous avons commencé à nous demander quelles actions nous pouvions entreprendre. Après de nouvelles discussions, il s’est avéré qu’une greffe du foie était sa seule option viable. Malheureusement, l’hôpital initial a refusé d’envisager la poursuite du traitement pour Tim, estimant que la dégradation de son état de santé le rendait inadmissible à une greffe du foie. Ainsi, au bout de deux semaines, l’établissement a privilégié le confort et confié son suivi à un médecin en soins palliatifs chargé de veiller à son bien-être. Avec le recul, le médecin en soins palliatifs s’est révélé être une bénédiction déguisée car elle a contacté un collègue d’un autre établissement, spécialiste de l’hépatologie et des maladies du foie. Après avoir examiné le dossier de Tim, ce spécialiste a rapidement organisé une consultation dans son établissement. Parallèlement, alors que l’état de Tim continuait de se dégrader, il a été transféré vers le nouvel hôpital afin de recevoir des soins plus spécialisés.
Tim a été transféré vers le nouvel hôpital un jeudi soir et, dans les 24 heures suivant son arrivée, l’équipe avait réalisé tous les tests nécessaires pour l’inscrire sur la liste nationale de transplantation. Le lundi matin suivant, son inscription était officielle. Nous avons appris que la priorité sur la liste de transplantation est déterminée à partir des tests effectués, lesquels permettent d’établir un score MELD. Le score MELD est un système numérique utilisé pour évaluer la gravité d’une maladie du foie et établir la priorité des patients en vue d’une transplantation hépatique. Les scores MELD vont de 6 à 40. Un score de 6 correspond à une atteinte hépatique légère, tandis qu’un score de 40 indique un cas extrêmement grave. Tim avait un score MELD de 39, ce qui le plaçait en tête de liste pour le prochain organe disponible. Il ne nous restait plus qu’à attendre… et prier pour un miracle.
Nous étions encore en pleine période de COVID. Ainsi, même si j’avais pu être à ses côtés dans le premier hôpital, une fois son transfert effectué vers le nouvel établissement, je n’ai plus été autorisée à le voir, car aucun visiteur n’était admis à ce moment-là. Deux jours seulement après son inscription officielle, le mercredi 10 février 2021 (une date que je n’oublierai jamais), son médecin m’a appelée pour me demander de venir à l’hôpital. Ils faisaient une exception pour que je puisse lui rendre visite, car ils ne pensaient pas que Tim tiendrait jusqu’à la fin de la semaine, ni même quelques jours. Ils avaient tout mis en œuvre pour qu’il soit le plus confortable possible, mais le temps pressait vraiment. Je suis arrivée le plus tôt possible, et je me suis assise au chevet de Tim jusqu’au moment où je devais partir. Je lui ai fait écouter ses morceaux de musique préférés et je lui ai parlé des souvenirs que nous avions construits en si peu de temps… avant de finalement lui dire au revoir. J’ai vraiment dû prendre sur moi pour quitter cette chambre d’hôpital ce soir-là, en me disant que c’était peut-être la dernière fois que je le voyais vivant. Je porterai le souvenir de cette journée avec moi pour le reste de ma vie.
Le lendemain matin, j’ai reçu un appel du coordinateur de la transplantation. Ils m’ont expliqué qu’un donneur potentiel avait été identifié, mais qu’il leur faudrait encore quelques heures pour en être certains, le temps d’effectuer tous les tests nécessaires. J’ai attendu, encore et encore, pendant ce qui m’a semblé être une éternité. Enfin, à 17 h 46 le 11 février 2021, j’ai reçu un appel confirmant que le foie du donneur était bien compatible et qu’il serait opéré dans l’heure. Lorsque l’on m’a annoncé qu’il était mourant, j’ai ressenti comme un engourdissement profond, mais le tourbillon d’émotions qui a accompagné l’annonce de sa guérison est quelque chose que j’ai encore du mal à exprimer. Ce qui s’est passé ce jour-là est un miracle.
Près de cinq ans plus tard, Tim est là et se porte bien. Même si nous avons dû affronter plusieurs problèmes de santé, notamment un traitement médicamenteux quotidien et un parcours loin d’être simple, il continue de persévérer. Il a déjà surmonté un épisode de rejet et fait face aujourd’hui à de nouveaux problèmes de santé qui n’existaient pas auparavant, mais l’essentiel est qu’il est là. Après sa greffe, nous avons développé une compréhension plus profonde de la valeur de la vie. Ne voulant plus laisser passer un seul instant, nous nous sommes mariés cette même année et, depuis, nous savourons chaque jour pleinement.
Je suis profondément reconnaissante envers le médecin qui a dépassé toutes les attentes en contactant un collègue pour lui demander de prendre en charge ce qui semblait être un cas désespéré. Je suis également profondément reconnaissante envers les nombreux médecins et membres du personnel qui prennent soin de mon mari chaque jour depuis son opération ; vous êtes tous des héros à mes yeux. Mais plus que tout, ma gratitude la plus profonde va au donneur et à sa famille. Merci d’avoir pris la décision, aussi difficile qu’inestimable, de faire don des organes de votre proche, offrant ainsi non seulement à mon mari, mais aussi à de nombreuses autres personnes, une seconde chance de vivre durant cette semaine de février 2021.
À l’occasion du mois national de sensibilisation au foie en octobre, je prendrai le temps de réfléchir à la manière dont nos vies ont été bouleversées, miraculeusement, grâce au geste le plus altruiste qui soit : celui de devenir donneur d’organes.
